Стартира информационната кампания „Невидимият град“ за хората с редки болести
Редките заболявания са над 7000, а единствено за 5% има характерна терапия. 95% от пациентите остават “невидими ” за системата – здравна и обществена. Редките болести засягат 5% от популацията у нас, а над 40% живеят без сложена диагноза. Така в България има един незабележим град от над 300 000 души с редки диагнози.
В международния ден за осведоменост за рядкото заболяване Х-свързана хипофосфатемия (XLH), Асоциация „ Грижа за пациента “, с поддръжката на Националния алианс на хора с редки заболявания (НАХРБ), започва осведомителната акция „ Невидимият град “.
XLH е рядко наследствено хронично и прогресиращо скелетно-мускулно заболяване. То протича с необятен набор от инвалидизиращи признаци. Сред най-често срещаните признаци са невисок растеж, дисторция на крака, болки в ставите, клатушкаща се походка и зъбни циреи. При съществуване на признаци и подозрение за заболяването е значимо да се потърси консултация с ендокринолог.
XLH носи стигма. Психологическите провокации на живота с генетично заболяване са причина за прочувствен стрес и меланхолия.
Всички новородени, при които има фамилна анамнеза за XLH, би трябвало да бъдат тествани за съответната разновидност. Пациентите с XLH може да се нуждаят от приспособени преустройства в дома, на работното място и в учебно заведение.
Според Владимир Томов, ръководител на НАХРБ, “навременната диагноза и ранният старт на терапия са изключително значими за всяко рядко заболяване. Така се забавя прогресията и се усъвършенства прогнозата. “
Мисията на акцията „ Невидимият град “ e да освети по какъв начин тече животът с рядка болест в един успореден и незнаен за множеството хора свят. А той постоянно е низ от незнайни – дълго търсене на диагноза, по-труден достъп до лекуване, в случай че изобщо има такова, липса на задоволително схващане на положението от страна на медицинските експерти и обществото. Особено значим миг е и усъвършенстване на достъпа до модерно лекуване. Сериозно предизвикателство са пред реимбурсната система. В обществен аспект 7 от 10 пациенти и грижещите се за тях понижават или стопират професионалната си интензивност.
По време на акцията „ Невидимият град “ ще бъде наблегнато на основаването на налична, тествана и навременна информация за редки болести като XLH.
Кампанията започва точно през месец октомври с фокус върху редки болести, за които в границите на този месец се организират разнообразни световни начинания за повишение на осведомеността. Ще се разпространява диагностиката и провокациите на живота с болест на Гоше, Дефицит на кисела сфингомиелиназа (ДКСМ) и Прогресивна фамилна интрахепатална холестаза (PFIC) - три болести, характеризиращи се със засягане на черния дроб.
По думите на Владимир Томов, „ към месец октомври 2023 в България има няколко регистрирани лечения за болест на Гоше, които се възстановяват 100% от НЗОК. Решението за избор на избрана терапия, най-подходяща за съответния случай, се взема от медицинските експерти в експертните центрове за възрастни или деца, взаимно с пациента и неговите близки. За момента у нас към момента няма записана терапия за ДКСМ. В международен проект има лекарствен артикул, утвърден от Европейската Агенция по медикаментите в средата на 2022 година
Информационната акцията „ Невидимият град “ ще бъде съпроводена със основаването на къси осведомителни видеа, профилиран подкаст за болесттите, които ще бъдат разпространявани в обществените мрежи, Софийското метро и редица лечебни заведения в цялата страна. Кампанията ще опише поредност пациентски истории, ще акцентира на изявленията с потвърдени специалисти и ще доразвие в дълбочина тематиките за животът с рядко заболяване и смисъла на навременната диагностика.
В международния ден за осведоменост за рядкото заболяване Х-свързана хипофосфатемия (XLH), Асоциация „ Грижа за пациента “, с поддръжката на Националния алианс на хора с редки заболявания (НАХРБ), започва осведомителната акция „ Невидимият град “.
XLH е рядко наследствено хронично и прогресиращо скелетно-мускулно заболяване. То протича с необятен набор от инвалидизиращи признаци. Сред най-често срещаните признаци са невисок растеж, дисторция на крака, болки в ставите, клатушкаща се походка и зъбни циреи. При съществуване на признаци и подозрение за заболяването е значимо да се потърси консултация с ендокринолог.
XLH носи стигма. Психологическите провокации на живота с генетично заболяване са причина за прочувствен стрес и меланхолия.
Всички новородени, при които има фамилна анамнеза за XLH, би трябвало да бъдат тествани за съответната разновидност. Пациентите с XLH може да се нуждаят от приспособени преустройства в дома, на работното място и в учебно заведение.
Според Владимир Томов, ръководител на НАХРБ, “навременната диагноза и ранният старт на терапия са изключително значими за всяко рядко заболяване. Така се забавя прогресията и се усъвършенства прогнозата. “
Мисията на акцията „ Невидимият град “ e да освети по какъв начин тече животът с рядка болест в един успореден и незнаен за множеството хора свят. А той постоянно е низ от незнайни – дълго търсене на диагноза, по-труден достъп до лекуване, в случай че изобщо има такова, липса на задоволително схващане на положението от страна на медицинските експерти и обществото. Особено значим миг е и усъвършенстване на достъпа до модерно лекуване. Сериозно предизвикателство са пред реимбурсната система. В обществен аспект 7 от 10 пациенти и грижещите се за тях понижават или стопират професионалната си интензивност.
По време на акцията „ Невидимият град “ ще бъде наблегнато на основаването на налична, тествана и навременна информация за редки болести като XLH.
Кампанията започва точно през месец октомври с фокус върху редки болести, за които в границите на този месец се организират разнообразни световни начинания за повишение на осведомеността. Ще се разпространява диагностиката и провокациите на живота с болест на Гоше, Дефицит на кисела сфингомиелиназа (ДКСМ) и Прогресивна фамилна интрахепатална холестаза (PFIC) - три болести, характеризиращи се със засягане на черния дроб.
По думите на Владимир Томов, „ към месец октомври 2023 в България има няколко регистрирани лечения за болест на Гоше, които се възстановяват 100% от НЗОК. Решението за избор на избрана терапия, най-подходяща за съответния случай, се взема от медицинските експерти в експертните центрове за възрастни или деца, взаимно с пациента и неговите близки. За момента у нас към момента няма записана терапия за ДКСМ. В международен проект има лекарствен артикул, утвърден от Европейската Агенция по медикаментите в средата на 2022 година
Информационната акцията „ Невидимият град “ ще бъде съпроводена със основаването на къси осведомителни видеа, профилиран подкаст за болесттите, които ще бъдат разпространявани в обществените мрежи, Софийското метро и редица лечебни заведения в цялата страна. Кампанията ще опише поредност пациентски истории, ще акцентира на изявленията с потвърдени специалисти и ще доразвие в дълбочина тематиките за животът с рядко заболяване и смисъла на навременната диагностика.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ